Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom / TransCareO

Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKH) ist eine seltene Fehlbildung der weiblichen Geschlechtsorgane, bei der die betroffenen Frauen ohne oder mit nur unvollständig ausgebildeter Gebärmutter und Vaginalkanal zur Welt kommen. Durch die operative Anlage einer künstlichen Vagina, bei der das vorhandene Vaginalgrübchen gedehnt wird, können die körperlichen Voraussetzungen für normalen Geschlechtsverkehr geschaffen werden. Meist erfolgt die Diagnose im Alter von 14-17 Jahren in der für die weibliche Identitätsentwicklung sensiblen Phase der Pubertät.

Im Rahmen eines durch die Else Kröner-Fresenius-Stiftung geförderten Pilotprojektes wurde die psychische Belastung der Patientinnen erhoben und ein Begleitprogramm entwickelt. Dieses Angebot wird auch nach Abschluss der Studie im Rahmen von Selbsthilfetagen, welche an der Universitäts-Frauenklinik regelmäßig stattfinden (weitere Informationen siehe www.neovagina.de), sowie des psychosomatischen Konsildienstes aufrecht erhalten.

TransCareO - BMBF-Forschungsprojekt

Entwicklung eines Versorgungsmodells zur Verbesserung der Transitionsversorgung bei Seltenen Erkrankungen am Beispiel weiblicher Jugendlicher mit genitaler Fehlbildung
Dieses Forschungsprojekt, welches in Zusammenarbeit mit dem Institut für Arbeits‐ und Sozialmedizin, dem Institut für Frauengesundheit Baden‐Württemberg an der Universitätsfrauenklinik Tübingen sowie dem Lehrbereich Allgemeinmedizin durchgeführt wird, untersucht die Versorgung von jungen Menschen mit einer seltenen Erkrankung beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin mit dem Ziel, ein optimiertes Versorgungsmodell zu entwickeln. Die Studie greift mit qualitativer Methodik Bedürfnisse und Erfahrungen der Patientinnen und ihrer Partner/‐innen auf und bezieht weitere an der Gesundheitsversorgung und (psycho)sozialen
Unterstützung für die Zielgruppe Beteiligte wie Eltern, Selbsthilfe, Lehrende und in der Sozialarbeit Tätige oder auch Krankenversicherungen mit ein.

Kooperationspartner

Universitäts-Frauenklinik Tübingen, (www.neovagina.de)
Institut für Arbeits- und Sozialmedizin
Lehrbereich Allgemeinmedizin